A pesar de los innegables adelantos en cuanto al conocimiento del fenómeno del autismo, no existe consenso final, algoritmo o guía para el afrontamiento integral del trastorno y el establecimiento del diagnóstico. La elevada complejidad del síndrome sustenta en parte esta dificultad por resolver. Pero se cuenta con notables logros para intentar su detección, preferentemente en etapas lo más
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precoces posibles, que permitan la orientación oportuna de pautas de intervención con el fin de obtener el máximo de las potencialidades individuales del niño. De esta forma se facilita su elegibilidad para una inserción temprana en determinado sistema educacional. Por eso se afirma que la primera etapa del diagnóstico tiene dos propósitos: uno esencialmente psicopedagógico y otro clínico con perfil médico y psicodiagnóstico especifico.
El reto que representa diagnosticar un niño como autista, aún aquellos con desarrollo atípico, se enfrenta desde la observación calificada de las diferentes áreas afectadas. Participan profesionales de la salud como pediatras, neurólogos, psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales; agrupados o no, de preferencia en equipos multidisciplinarios. Estos analizan las áreas de interacción social, el juego, los comportamientos, los intereses, la inflexibilidad, los rituales y las dificultades con el lenguaje.
Los niños llegan a estos especialistas después de pasar por un primer nivel llamado de fuerte sospecha o etapa inicial donde por lo general, tienen entre 16 y 18 meses de edad. Los rasgos característicos son permanencia de gorjeo aún a los 12 meses, no decir “adiós” con la mano, pronunciar solo palabras aisladas a los 16 meses, perdida de algún lenguaje adquirido y desaparición de habilidades sociales a cualquier edad. Estos síntomas provocan el acercamiento inicial de los padres al servicio de salud del que esperan recibir la ayuda necesaria. De no sospecharse el trastorno, comienza el inadecuado peregrinaje de los padres con el niño por diferentes centros o servicios, lo que solamente se puede evitar con capacitación profesional y general. Después, ante la reacción “de duelo” por la noticia, los familiares son libres de ir en busca de segundas y terceras opiniones, pero la ignorancia, la impericia o la imprudencia de algún miembro de los servicios de salud no debe ser la causa. Si desde el principio se orienta con claridad, seguridad y firmeza a los padres, ellos no sufren iatrogenia y se atenúa el impacto de un diagnóstico que modificará la calidad de vida de cada miembro responsable del niño.
Tras la impresión de sospecha inicial en el primer nivel, el niño pasa a la segunda fase, más formal, donde se establecerá el diagnóstico, basado en el paradigma clásico En primer lugar y una de las herramientas más importantes consiste en la recogida minuciosa de la historia para precisar la anamnesia. A
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menudo, los padres dificultan este paso por resistencias y poca objetividad al pedirles la descripción de las fases normales del desarrollo que han observado en el hijo. Hay que completar la evaluación clínica con el examen físico general y neurológico. A la vez, se observa y registra la conducta y se aplican pruebas o instrumentos. Unos sirven para identificar al niño en riesgo o ya evidentemente autista, pero en general, se cuenta con numerosas pruebas validadas por expertos, cuya utilidad real se mide de acuerdo al propósito perseguido, ya sea puramente diagnóstico o para la inserción escolar. Resultarán beneficiosos, solo en manos calificadas, aunque deben contar con un buen formato, facilidad de aplicación y demostrar sensibilidad y especificidad. Todos requieren de entrenamiento y también tienen limitaciones La comorbilidad de retraso mental determina que muchas pruebas clásicas que buscan valorar la inteligencia, sean de muy poca utilidad en el autismo.
El profesional de la salud a cargo del diagnóstico puede ordenar la realización de pruebas genéticas y metabólicas, la evaluación fono-audio-lógica con una batería de estudios neurofisiológicos como los potenciales evocados auditivos, determinación de metales pesados en el organismo, análisis inmunológicos, electroencefalograma (EEG) y exploración neuro-imaginológica; pero no, a todo posible autista, sino con un previo análisis casuístico del cuadro clínico, antecedentes, posibles factores y condiciones evidentes o sospechadas, El EEG solo contribuye en pacientes con crisis epilépticas asociadas. Los niños con un examen neurológico y perímetro cefálico normales, raras veces requieren la realización de una Tomografía Axial Computarizada (TAC) o de la Resonancia Magnético-Nuclear (RMN). La conducta investigativa cuidadosa y planeada evita falsas expectativas y reduce el coste de la atención.
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-logo/autismo_revision.pdf
miércoles, 9 de junio de 2010
PREGUNTAS FRECUENTES
¿LOS AUTISTAS TIENEN SENTIMIENTOS?
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
http://www.psicopedagogia.com/sentimientos-autistas
¿El autismo es hereditario?
Probablemente, pues un indicativo (no es prueba), es que de cada cuatro autistas, tres son varones.
También en los gemelos univitelinos (un solo óvulo fecundado que se dividió en dos dando como resultado dos embriones con la misma carga genética) se ve que si uno es autista, en un 95,7% el otro también lo es. En gemelos dicigóticos, dos óvulos fecundados por dos espermatozoides, hay un 23,5% de probabilidad. (Ritvo y col. 1985).
En mi opinión, traen una carga genética que los predispone a ser más sensibles a los virus, hongos, levaduras y bacterias. También son sensibles a los metales pesados haciéndoseles mas difícil desintoxicarse, y algunos alimentos comunes como el trigo (el Glúten) y la leche (la caseína) son alergenos para ellos y en vez de reflejarse en su piel o en el sistema respiratorio, estos alergenos se reflejan en el sistema nervioso.
Todo lo antes expuesto sucede en el momento de la maduración del cerebro y posteriormente se hace crónica esta situación fisiopatológica, al ser afectado en la etapa crucial de aprendizaje del lenguaje y la socialización, que al ser tratadas lo antes posible, se atenúan las consecuencias.
¿Hay relación entre las vacunas y el autismo?
No se sabe, pero hasta que no se demuestre lo contrario, yo como madre de un niño autista no vacunaría a mi próximo hijo (también intentaría y planificaría tener una niña), o atrasaría un par de años su vacunación, exigiendo que se le coloquen las vacunas por separado, nada de triple, ni vacunas mezcladas, y esperaría hasta el momento en que no haya tenido gripes ni infecciones por un lapso de dos semanas buscando que su sistema inmunológico esté lo mas óptimo posible.
¿Las personas autistas tienen sentimientos y emociones?
Sí, tienen sentimientos y emociones, el que tengan la Amígdala cerebral mas pequeña que es el centro de las emociones, significa que son más sensibles a las emociones y sentimientos pero no saben manejarlas: se asustan mas fácilmente, están en un estado de alerta permanente a los estímulos que les dañan, este estado es parecido al estado mental de los niños maltratados, la diferencia es que para el autista el maltrato es por la mala percepción del medio ambiente, y es algo que no pueden controlar ni evadir con su conducta.
¿Hay personas autistas genios?.
Sí, sobre todo en las áreas que les gustan como la música, matemática, memoria fotográfica, por su misma personalidad obsesiva y probablemente por tener el cerebro mas grande (y otras zonas y funciones cerebrales en estudio), pero estas personas “genios”, están limitadas en su desempeño en otras áreas de su vida diaria, puede ser por ejemplo una incapacidad de vestirse solo, cepillarse los dientes, amarrarse los zapatos, etc. Se dice que Einstein, Isaac Newton, tenían problemas para interactuar con otras personas. - Ver el artículo: "Genios de renombre tras el Mal"
http://www.autismo.org.ve/articulos/que_origina_el_autismo.asp
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
http://www.psicopedagogia.com/sentimientos-autistas
¿El autismo es hereditario?
Probablemente, pues un indicativo (no es prueba), es que de cada cuatro autistas, tres son varones.
También en los gemelos univitelinos (un solo óvulo fecundado que se dividió en dos dando como resultado dos embriones con la misma carga genética) se ve que si uno es autista, en un 95,7% el otro también lo es. En gemelos dicigóticos, dos óvulos fecundados por dos espermatozoides, hay un 23,5% de probabilidad. (Ritvo y col. 1985).
En mi opinión, traen una carga genética que los predispone a ser más sensibles a los virus, hongos, levaduras y bacterias. También son sensibles a los metales pesados haciéndoseles mas difícil desintoxicarse, y algunos alimentos comunes como el trigo (el Glúten) y la leche (la caseína) son alergenos para ellos y en vez de reflejarse en su piel o en el sistema respiratorio, estos alergenos se reflejan en el sistema nervioso.
Todo lo antes expuesto sucede en el momento de la maduración del cerebro y posteriormente se hace crónica esta situación fisiopatológica, al ser afectado en la etapa crucial de aprendizaje del lenguaje y la socialización, que al ser tratadas lo antes posible, se atenúan las consecuencias.
¿Hay relación entre las vacunas y el autismo?
No se sabe, pero hasta que no se demuestre lo contrario, yo como madre de un niño autista no vacunaría a mi próximo hijo (también intentaría y planificaría tener una niña), o atrasaría un par de años su vacunación, exigiendo que se le coloquen las vacunas por separado, nada de triple, ni vacunas mezcladas, y esperaría hasta el momento en que no haya tenido gripes ni infecciones por un lapso de dos semanas buscando que su sistema inmunológico esté lo mas óptimo posible.
¿Las personas autistas tienen sentimientos y emociones?
Sí, tienen sentimientos y emociones, el que tengan la Amígdala cerebral mas pequeña que es el centro de las emociones, significa que son más sensibles a las emociones y sentimientos pero no saben manejarlas: se asustan mas fácilmente, están en un estado de alerta permanente a los estímulos que les dañan, este estado es parecido al estado mental de los niños maltratados, la diferencia es que para el autista el maltrato es por la mala percepción del medio ambiente, y es algo que no pueden controlar ni evadir con su conducta.
¿Hay personas autistas genios?.
Sí, sobre todo en las áreas que les gustan como la música, matemática, memoria fotográfica, por su misma personalidad obsesiva y probablemente por tener el cerebro mas grande (y otras zonas y funciones cerebrales en estudio), pero estas personas “genios”, están limitadas en su desempeño en otras áreas de su vida diaria, puede ser por ejemplo una incapacidad de vestirse solo, cepillarse los dientes, amarrarse los zapatos, etc. Se dice que Einstein, Isaac Newton, tenían problemas para interactuar con otras personas. - Ver el artículo: "Genios de renombre tras el Mal"
http://www.autismo.org.ve/articulos/que_origina_el_autismo.asp
CAMPAÑAS Y PROYECTOS
Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo, bajo el lema “Midiendo el desarrollo infantil”
Es esencial promover acciones de divulgación y sensibilización en la comunidad y en colectivos especialmente implicados directa o indirectamente en la detección y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista.
La Federación de Autismo de Castilla y León está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo en dos ámbitos de actuación paralelos. Por un lado, se está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo, bajo el lema “Midiendo el desarrollo infantil”, con un carácter más divulgativo, dirigida a toda la población, y por otro lado se está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo con un carácter más técnico, dirigida a profesionales de servicios sociales, sanidad y educación.
Para el desarrollo de este proyecto han contado con la financiación de la Junta de Castilla y León, el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Obra Social de Caja Duero y con la colaboración de las asociaciones de personas con autismo de Castilla y León, pertenecientes a la Federación Autismo Castilla y León.
La Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo dirigida a toda la población, se desarrolla a través de una exposición itinerante sobre el autismo y sobre los servicios existentes en Castilla y León para las personas con Autismo. Además de la exposición, se celebrarán conferencias donde, de forma más detallada, se explica qué es el autismo y los indicadores del desarrollo normal del niño con el objeto de promover la detección del autismo en edades tempranas. El desarrollo de la campaña se ha dividido en dos fases de ejecución. La primera fase se ha ejecutado a lo largo del año 2006 en las provincias de Valladolid, Burgos, Salamanca y León. Próximamente, se va a desarrollar la segunda fase en el resto de provincias: Ávila, Zamora, Palencia, Segovia y Soria.
Informar a la población en general promueve el interés y repercute en la salud y el desarrollo a lo largo de la vida de las personas con autismo y sus familias.
La formación y la información exige un canal directo de comunicación, por este motivo, quedan invitados a visitar la exposición y asistir a la conferencia “Midamos el Desarrollo Infantil” que correrá a cargo de María Merino Martínez, Psicóloga de la Federación de Autismo de Castilla y León.
Con motivo de esta campaña, hoy 3 de abril, tendrá lugar una conferencia al respecto en la Biblioteca Pública de Palencia, sita en la calle Eduardo Dato nº 4, a las 19 horas.
La campaña divulgativa ofrecerá actividades en Palencia, Zamora, Avila y Soria.
http://mara.blog.zm.nu/2007/04/09/campana-de-sensibilizacion-social-sobre-autismo-bajo-el-lema-%E2%80%9Cmidiendo-el-desarrollo-infantil%E2%80%9D/
campañas que han habido a lo largo de los años:
Ciclo de películas "El Autismo en el cine. Conóceme, compréndeme, acéptame", organizado por la Federación Autismo Castilla León"
Manual De Buenas Prácticas en empleo con apoyo para personas con autismo". Confederación Autismo España 2006.
Presentación del Manual de Apoyo en la detección de Trastornos del Espectro Autista. Programa de Formación "Asómate a la Salud" de la Escuela Municipal - Educación para la Salud - Ayuntamiento de Burgos. (1 de diciembre de 2005)
Primeras Jornadas sobre los Trastornos del Espectro Autista en San Rafael (Argentina) (2005)
Ciclo de Conferencias sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA) (2005)
Curso en la UBU (2004)
II Jornadas de Creatividad (2003)
Conferencia Síndrome de Asperger (2003)
El Autismo y las Funciones Ejecutivas (2002)
Jornada de Calidad (2002)
V Encuentro sobre Autismo (2001)
II Jornada sobre Autismo y Creatividad (2000)
I Jornadas Internacionales sobre "Autismo y Creatividad" (1997)
IV Encuentro sobre Autismo (1994)
III Encuentro sobre Autismo (1991)
II Encuentro sobre Autismo (1987)
I Encuentro sobre Autismo (1985)
http://www.autismoburgos.org/content/view/15/48/
Proyectos Europeos - Proyectos con el CFIE (Centro de Formación e Innovación Educativa) - Proyectos sobre Nuevas Tecnologías - Otros
Proyectos Europeos
PROYECTO GRUNDTVIG (adult education) New Bridges to Autism, 2007 - 2009 APPDA-Lisboa, Autismo Burgos, Autistik (Praga), Autismo Europa, Universität Leipzig, Erziehungswissenschaftliche Fakultät, Institut für Förderpädagogigk, Autisták Érdekvedelmi Egyesülete, Institut za avtizem in sorodne motnje
PROYECTO EUROPEO SOCRATES--GRUNDTIVG 4.1 "Bridges to autism". 2005/2006 APPDA (Lisboa), Autismo Europa, Autismo Burgos, L¨Abri Montagnard (Francia), Autistik (Praga), Universidad de las Azores (Portugal), CND (Roma), Fundacja Synapsis (Polonia), Fundación Autismo (Budapest).
PROYECTO EUROPEO SOCRATES GRUNDTYIG 1, "Side by side". Proyecto de Formación on-line. http://socrates.simbiose.com/?lang=es
PROGRAMA ANGLO-SPANISH DEVELOPMENT IN AUTISM. (Autismo Burgos - National Autistic Society, Gran Bretaña). 2001
PROYECTO EUROPEO SÓCRATES I-II. Intervención en el medio acuático. 2000/2001. APPDA (Portugal) - L'Abri Montagnard (Francia) - Fundación Menela (Galicia) - APAFAC (Barcelona) - Nuevo Horizonte (Madrid) - Autismo Málaga - ARPA (La Rioja) - ADANSI (Gijón) - Autismo Burgos
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EUROPEO. Agencia Nacional Española, INJUVE. Desde el año 2000 PROGRAMA EUROPEO DE INTERCAMBIO DE FAMILIAS. 1999
PROGRAMA DE INTERCAMBIO DE FAMILIAS 1998/1999. "Lugares de Vida y de trabajo en la Comunidad para adultos con autismo". A. Burgos - N. Horizonte - L' Abri - APPDA ISA (Dunfirth Comunity, Irlanda) - A. Luxemburgo - A. Italia - Elpida (Grecia), promotor: APPDA PROGRAMA HORIZON: A-FILEA (Autismo - Formación e Integración Laboral a través de la Expresión Artística). 1998/1999
PROYECTO EUROPEO SÓCRATES - COMENIUS ACCIÓN 1. Curso 1997/1998. Coordinadores: Colegio El Alba - Autismo Burgos. Escuelas asociadas: Escuela Emilio Morosini (Milán, Italia) - Escuela Comenius (Berlín, Alemania). Intercambio y creación de programas educativos y materiales específicos para alumnos con autismo.
Proyectos sobre Nuevas Tecnologías
Proyecto ALTEA - Sistema inteligente para la Detección de diferencias en la Percepción Sensorial en Personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Universidad de Valencia, Instituto de Robótica. Grupo de Autismo y dificultades de aprendizaje y Autismo Burgos 2006 - 2008
Proyecto AZAHAR – Aplicaciones SOFWARE para la comunicación y el entretenimiento de las personas con autismo utilizando teléfonos móviles- Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - GAUTENA - Autismo Burgos
Proyecto ARÁN - integración laboral de las personas con síndrome de asperger mediante nuevas tecnologías. Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - GAUTENA - Autismo Burgos
ACIERTA. Desarrollo de Servicios de Información para personas con autismo y/o retraso mental gravemente afectados. 2002/2004. Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - Autismo Burgos
INMER II 2000/2002. "Demostración del uso de las Tecnologías de Realidad Virtual como herramienta Educativa". Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - Autismo Burgos
Proyectos en colaboracion con CFIE (Centro de Formación del Profesorado e Innovación Educativa
Seminario "Experiencias de Coordinación pedagógica entre el Centro Ordinario y el Centro Específico de Educación Especial". Curso 2009 - 2010
Proyectos de formación en centros:proyectos curriculares en centros para personas con TEA. Curso 2008 - 2009.
Seminario Intercentros: Jornadas sobre trastornos mentales en el aula y otros síndromes. Realizado con Aspanias, Centro Estela y Las Calzadas. Curso 2008 - 2009
Seminario Intercentros "El Desarrollo afectivo y emocional de las Personas con discapacidad intelectual". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco - ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Síndrome de Down, C.E.E. El Alba- Autismo Burgos. Curso 2007/2008
Seminario Intercentros "Estimulación Cognitiva en personas con discapacidad". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco- ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Asociación Síndrome de Down C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2006/207
Grupo de Formación en Centros. “Principios de intervención y aplicabilidad de la PCP en personas con TEA”. CEE El Alba I-II. Curso 2006/2007.
Seminario Intercentros "Herramientas de trabajo: planificación y actividades". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco- ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Asociación Síndrome de Down C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2005/2006
Grupo de Trabajo. Centro El Alba: "Respuesta a una realidad educativa". CFIE Burgos y CEE El Alba Autismo Burgos, Curso 2005/2006
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. 2004/2005. "Intervención Educativa: problemas conductuales en personas con autismo". Colegio El Alba - C.F.I.E. Burgos
Seminario Intercentros "Métodos de Aprendizaje: enseñanza multinivel y Aprendizaje cooperativo". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco-ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2004/2005
Seminario Intercentros “Apoyo a Alumnos con Síndrome de Asperger”. CFIE Burgos, C.C. Niño Jesús, C.C. Campolara, C.C. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004.
Seminario Intercentros “Intervención ante trastornos de Conducta”. CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco-ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004
Seminario de Formación Interna “La psicomotricidad y el autismo”. CFIE Burgos, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004
"GRUPO DE TRABAJO ARTISMO", CFIE Burgos, curso 2002/2003.
SEMINARIO INTERCENTROS "La musicoterapia en las personas con discapacidad intelectual". Feaps Burgos, CFIE Burgos, curso 2002/2003.
PROYECTO DE FORMACIÓN INTERNA. "Seminario: El autismo y las Teoría de las Funciones Ejecutivas". Autismo Burgos - CPR Burgos. 2001/2002
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA 2000/2001. "CD-Rom: Materiales didácticos, desde los programas de estimulación temprana a los de Transición a la vida adulta". Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. 1997/1998. "Hacia la relajación mediante el autocontrol". Colegio El Alba - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1995/1996. Elaboración y adaptación de material didáctico informático y audiovisual. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1996/1997. Diseño de programas para un tratamiento global de alumnos con autismo y materiales didácticos que se generan. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN. Diseño organizativo y de funcionamiento de un centro de atención laboral para personas con autismo adultas en Burgos. 1995/1996. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1994/1995. Elaboración y adaptación de material didáctico. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
Otros Proyectos
INCLUSIVE CONTENTS es un proyecto que desarrollará una prueba de concepto sobre cómo deben ser los servicios y contenidos digitales para poder ser considerados “inclusivos” y también llevará a cabo una experiencia de “living lab” en la que se realizará un ensayo experimental a gran escala para analizar la validez y viabilidad de los desarrollos del proyecto. En este proyecto Autismo Burgos colabora junto con la Universidad de Valencia (Grupo de Autismo del Instituto de Robótica), la empresa TISSAT y la Asociación Autismo Ávila.
Estudio sobre la prevalencia del síndrome X frágil en la población de varones adultos atendidos en los centros de discapacitados intelectuales de Burgos. De la conducta a la genética. Grupo Investigación UBU – Burgos.
"GRUPO DE TRABAJO AUTISMO Y DEPORTE", Febrero 2003, dirigido por Juan Vazquez, con la participación de 8 Asociaciones de Autismo España.
PROYECTO DE EDUCACIÓN VIAL EN EL AMBITO ESCOLAR. Primer Premio Nacional, Curso 2001/2002
http://www.autismoburgos.org/content/view/16/47/
Es esencial promover acciones de divulgación y sensibilización en la comunidad y en colectivos especialmente implicados directa o indirectamente en la detección y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista.
La Federación de Autismo de Castilla y León está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo en dos ámbitos de actuación paralelos. Por un lado, se está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo, bajo el lema “Midiendo el desarrollo infantil”, con un carácter más divulgativo, dirigida a toda la población, y por otro lado se está desarrollando una Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo con un carácter más técnico, dirigida a profesionales de servicios sociales, sanidad y educación.
Para el desarrollo de este proyecto han contado con la financiación de la Junta de Castilla y León, el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Obra Social de Caja Duero y con la colaboración de las asociaciones de personas con autismo de Castilla y León, pertenecientes a la Federación Autismo Castilla y León.
La Campaña de Sensibilización Social sobre Autismo dirigida a toda la población, se desarrolla a través de una exposición itinerante sobre el autismo y sobre los servicios existentes en Castilla y León para las personas con Autismo. Además de la exposición, se celebrarán conferencias donde, de forma más detallada, se explica qué es el autismo y los indicadores del desarrollo normal del niño con el objeto de promover la detección del autismo en edades tempranas. El desarrollo de la campaña se ha dividido en dos fases de ejecución. La primera fase se ha ejecutado a lo largo del año 2006 en las provincias de Valladolid, Burgos, Salamanca y León. Próximamente, se va a desarrollar la segunda fase en el resto de provincias: Ávila, Zamora, Palencia, Segovia y Soria.
Informar a la población en general promueve el interés y repercute en la salud y el desarrollo a lo largo de la vida de las personas con autismo y sus familias.
La formación y la información exige un canal directo de comunicación, por este motivo, quedan invitados a visitar la exposición y asistir a la conferencia “Midamos el Desarrollo Infantil” que correrá a cargo de María Merino Martínez, Psicóloga de la Federación de Autismo de Castilla y León.
Con motivo de esta campaña, hoy 3 de abril, tendrá lugar una conferencia al respecto en la Biblioteca Pública de Palencia, sita en la calle Eduardo Dato nº 4, a las 19 horas.
La campaña divulgativa ofrecerá actividades en Palencia, Zamora, Avila y Soria.
http://mara.blog.zm.nu/2007/04/09/campana-de-sensibilizacion-social-sobre-autismo-bajo-el-lema-%E2%80%9Cmidiendo-el-desarrollo-infantil%E2%80%9D/
campañas que han habido a lo largo de los años:
Ciclo de películas "El Autismo en el cine. Conóceme, compréndeme, acéptame", organizado por la Federación Autismo Castilla León"
Manual De Buenas Prácticas en empleo con apoyo para personas con autismo". Confederación Autismo España 2006.
Presentación del Manual de Apoyo en la detección de Trastornos del Espectro Autista. Programa de Formación "Asómate a la Salud" de la Escuela Municipal - Educación para la Salud - Ayuntamiento de Burgos. (1 de diciembre de 2005)
Primeras Jornadas sobre los Trastornos del Espectro Autista en San Rafael (Argentina) (2005)
Ciclo de Conferencias sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA) (2005)
Curso en la UBU (2004)
II Jornadas de Creatividad (2003)
Conferencia Síndrome de Asperger (2003)
El Autismo y las Funciones Ejecutivas (2002)
Jornada de Calidad (2002)
V Encuentro sobre Autismo (2001)
II Jornada sobre Autismo y Creatividad (2000)
I Jornadas Internacionales sobre "Autismo y Creatividad" (1997)
IV Encuentro sobre Autismo (1994)
III Encuentro sobre Autismo (1991)
II Encuentro sobre Autismo (1987)
I Encuentro sobre Autismo (1985)
http://www.autismoburgos.org/content/view/15/48/
Proyectos Europeos - Proyectos con el CFIE (Centro de Formación e Innovación Educativa) - Proyectos sobre Nuevas Tecnologías - Otros
Proyectos Europeos
PROYECTO GRUNDTVIG (adult education) New Bridges to Autism, 2007 - 2009 APPDA-Lisboa, Autismo Burgos, Autistik (Praga), Autismo Europa, Universität Leipzig, Erziehungswissenschaftliche Fakultät, Institut für Förderpädagogigk, Autisták Érdekvedelmi Egyesülete, Institut za avtizem in sorodne motnje
PROYECTO EUROPEO SOCRATES--GRUNDTIVG 4.1 "Bridges to autism". 2005/2006 APPDA (Lisboa), Autismo Europa, Autismo Burgos, L¨Abri Montagnard (Francia), Autistik (Praga), Universidad de las Azores (Portugal), CND (Roma), Fundacja Synapsis (Polonia), Fundación Autismo (Budapest).
PROYECTO EUROPEO SOCRATES GRUNDTYIG 1, "Side by side". Proyecto de Formación on-line. http://socrates.simbiose.com/?lang=es
PROGRAMA ANGLO-SPANISH DEVELOPMENT IN AUTISM. (Autismo Burgos - National Autistic Society, Gran Bretaña). 2001
PROYECTO EUROPEO SÓCRATES I-II. Intervención en el medio acuático. 2000/2001. APPDA (Portugal) - L'Abri Montagnard (Francia) - Fundación Menela (Galicia) - APAFAC (Barcelona) - Nuevo Horizonte (Madrid) - Autismo Málaga - ARPA (La Rioja) - ADANSI (Gijón) - Autismo Burgos
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EUROPEO. Agencia Nacional Española, INJUVE. Desde el año 2000 PROGRAMA EUROPEO DE INTERCAMBIO DE FAMILIAS. 1999
PROGRAMA DE INTERCAMBIO DE FAMILIAS 1998/1999. "Lugares de Vida y de trabajo en la Comunidad para adultos con autismo". A. Burgos - N. Horizonte - L' Abri - APPDA ISA (Dunfirth Comunity, Irlanda) - A. Luxemburgo - A. Italia - Elpida (Grecia), promotor: APPDA PROGRAMA HORIZON: A-FILEA (Autismo - Formación e Integración Laboral a través de la Expresión Artística). 1998/1999
PROYECTO EUROPEO SÓCRATES - COMENIUS ACCIÓN 1. Curso 1997/1998. Coordinadores: Colegio El Alba - Autismo Burgos. Escuelas asociadas: Escuela Emilio Morosini (Milán, Italia) - Escuela Comenius (Berlín, Alemania). Intercambio y creación de programas educativos y materiales específicos para alumnos con autismo.
Proyectos sobre Nuevas Tecnologías
Proyecto ALTEA - Sistema inteligente para la Detección de diferencias en la Percepción Sensorial en Personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Universidad de Valencia, Instituto de Robótica. Grupo de Autismo y dificultades de aprendizaje y Autismo Burgos 2006 - 2008
Proyecto AZAHAR – Aplicaciones SOFWARE para la comunicación y el entretenimiento de las personas con autismo utilizando teléfonos móviles- Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - GAUTENA - Autismo Burgos
Proyecto ARÁN - integración laboral de las personas con síndrome de asperger mediante nuevas tecnologías. Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - GAUTENA - Autismo Burgos
ACIERTA. Desarrollo de Servicios de Información para personas con autismo y/o retraso mental gravemente afectados. 2002/2004. Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - Autismo Burgos
INMER II 2000/2002. "Demostración del uso de las Tecnologías de Realidad Virtual como herramienta Educativa". Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia - Autismo Burgos
Proyectos en colaboracion con CFIE (Centro de Formación del Profesorado e Innovación Educativa
Seminario "Experiencias de Coordinación pedagógica entre el Centro Ordinario y el Centro Específico de Educación Especial". Curso 2009 - 2010
Proyectos de formación en centros:proyectos curriculares en centros para personas con TEA. Curso 2008 - 2009.
Seminario Intercentros: Jornadas sobre trastornos mentales en el aula y otros síndromes. Realizado con Aspanias, Centro Estela y Las Calzadas. Curso 2008 - 2009
Seminario Intercentros "El Desarrollo afectivo y emocional de las Personas con discapacidad intelectual". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco - ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Síndrome de Down, C.E.E. El Alba- Autismo Burgos. Curso 2007/2008
Seminario Intercentros "Estimulación Cognitiva en personas con discapacidad". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco- ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Asociación Síndrome de Down C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2006/207
Grupo de Formación en Centros. “Principios de intervención y aplicabilidad de la PCP en personas con TEA”. CEE El Alba I-II. Curso 2006/2007.
Seminario Intercentros "Herramientas de trabajo: planificación y actividades". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco- ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. Estela, Asociación Síndrome de Down C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2005/2006
Grupo de Trabajo. Centro El Alba: "Respuesta a una realidad educativa". CFIE Burgos y CEE El Alba Autismo Burgos, Curso 2005/2006
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. 2004/2005. "Intervención Educativa: problemas conductuales en personas con autismo". Colegio El Alba - C.F.I.E. Burgos
Seminario Intercentros "Métodos de Aprendizaje: enseñanza multinivel y Aprendizaje cooperativo". CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco-ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2004/2005
Seminario Intercentros “Apoyo a Alumnos con Síndrome de Asperger”. CFIE Burgos, C.C. Niño Jesús, C.C. Campolara, C.C. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004.
Seminario Intercentros “Intervención ante trastornos de Conducta”. CFIE Burgos, C.E.E. Puentesauco-ASPANIAS, Centro Ocupacional Las Calzadas, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004
Seminario de Formación Interna “La psicomotricidad y el autismo”. CFIE Burgos, C.E.E. El Alba-Autismo Burgos. Curso 2003/2004
"GRUPO DE TRABAJO ARTISMO", CFIE Burgos, curso 2002/2003.
SEMINARIO INTERCENTROS "La musicoterapia en las personas con discapacidad intelectual". Feaps Burgos, CFIE Burgos, curso 2002/2003.
PROYECTO DE FORMACIÓN INTERNA. "Seminario: El autismo y las Teoría de las Funciones Ejecutivas". Autismo Burgos - CPR Burgos. 2001/2002
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA 2000/2001. "CD-Rom: Materiales didácticos, desde los programas de estimulación temprana a los de Transición a la vida adulta". Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. 1997/1998. "Hacia la relajación mediante el autocontrol". Colegio El Alba - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1995/1996. Elaboración y adaptación de material didáctico informático y audiovisual. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1996/1997. Diseño de programas para un tratamiento global de alumnos con autismo y materiales didácticos que se generan. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN. Diseño organizativo y de funcionamiento de un centro de atención laboral para personas con autismo adultas en Burgos. 1995/1996. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
PROYECTO DE INNOVACIÓN EDUCATIVA. Curso 1994/1995. Elaboración y adaptación de material didáctico. Autismo Burgos - C.P.R. Burgos
Otros Proyectos
INCLUSIVE CONTENTS es un proyecto que desarrollará una prueba de concepto sobre cómo deben ser los servicios y contenidos digitales para poder ser considerados “inclusivos” y también llevará a cabo una experiencia de “living lab” en la que se realizará un ensayo experimental a gran escala para analizar la validez y viabilidad de los desarrollos del proyecto. En este proyecto Autismo Burgos colabora junto con la Universidad de Valencia (Grupo de Autismo del Instituto de Robótica), la empresa TISSAT y la Asociación Autismo Ávila.
Estudio sobre la prevalencia del síndrome X frágil en la población de varones adultos atendidos en los centros de discapacitados intelectuales de Burgos. De la conducta a la genética. Grupo Investigación UBU – Burgos.
"GRUPO DE TRABAJO AUTISMO Y DEPORTE", Febrero 2003, dirigido por Juan Vazquez, con la participación de 8 Asociaciones de Autismo España.
PROYECTO DE EDUCACIÓN VIAL EN EL AMBITO ESCOLAR. Primer Premio Nacional, Curso 2001/2002
http://www.autismoburgos.org/content/view/16/47/
DEFINICON DLE AUTISMO: ETIMOLÒGICAMENTE
Etimológicamente, autismo proviene del griego, Auto, de Autós que significa, propio, uno
mismo. Es curioso ver como su significado etimológico contribuye a darle un sentido
metafórico al concepto de autismo. Podemos imaginar al niño (genérico) con autismo
como un niño muy suyo, excesivamente suyo, tan suyo, que parece no necesitar de los
demás. Tan metido en lo suyo, en su mundo propio que nos parece muy difícil y a veces
incluso imposible el poder atraerlo al nuestro para poder comunicarnos con él. Podemos
verlo también como un niño con unas peculiaridades propias que lo hacen diferente o muy
diferente de los demás niños. Estas consideraciones así planteadas, nos dan una pista
inicial muy valiosa para la comprensión del niño que padece de autismo.
Nos sugieren que estamos ante un trastorno del desarrollo de las bases de la personalidad
del niño más que ante una enfermedad en el sentido clásico del término. Algo que afecta a
la forma de ser de la persona. Por las consecuencias que conlleva ese excesivo, intenso y
duradero ensimismamiento del niño que lo aísla y desconecta de su entorno podemos
deducir que el desarrollo de su funcionamiento psíquico va también a verse afectado. Sin
el otro, sin la relación y comunicación con el otro no podemos constituirnos como sujetos
con psiquismo y personalidad propios.
Es a través de las identificaciones, algo mucho más complejo y enriquecedor que la mera
imitación, que vamos incorporando a nuestro mundo interno aspectos del otro que vamos
haciendo nuestros. Es de esta forma que vamos construyendo nuestra forma de ser, base
de nuestra personalidad. Para que un bebé se identifique con quien le cuida necesita
sentirse atraído por él y tener la curiosidad que en general tienen todos los niños cuando
todo va bien en su desarrollo. Curiosidad para observar y explorar atentamente su mundo,
empezando por su propio cuerpo y el del otro, así como el mundo externo que le rodea.
Para verse, conocerse, reconocerse y sobre todo comprenderse, el niño necesita que
previamente, la persona que le cuida haya sido capaz de ponerse en su lugar,
comprendiéndolo en sus manifestaciones y necesidades, sin confundirse con él. Estamos
refiriéndonos ahora a la Empatía, o capacidad de identificación empática, algo de lo que
los niños con funcionamiento autista suelen carecer o poseer como un bien escaso, incluso
cuando en algunos casos hacen una evolución considerada como favorable.
El funcionamiento autista del niño tendría que ver con fallos básicos, invasivos y
generalizados en la constitución del ser humano como sujeto, (con subjetividad), y por
tanto, en la vivencia de Intersubjetividad, (experiencia subjetiva compartida).
La “coraza o armadura” defensiva con la que intenta protegerse el niño/a con
funcionamiento autista es imperfecta y tiene siempre y en determinados momentos,
brechas o rendijas por las que se “cuela la luz” de la interacción positiva y evolutiva con
su entorno cuidador. Son momentos de apertura a la interacción y en la interacción con el
entorno que representan el acceso, aunque fugaz y transitorio en los casos más graves, a
cierto grado de comunicación inter subjetiva con el otro.
El también llamado proceso autístico, puede verse como un funcionamiento defensivo, no
evolutivo, no relacional ni comunicativo con el que intenta protegerse activa y
precozmente el bebé en su interacción con el entorno. Estas defensas, que protegen a la
vez que impiden el desarrollo del niño/a, a medida que se van estableciendo y
consolidando, van generando y aumentando toda una serie de deficiencias, cognitivas,
relacionales, emocionales, sociales y conductuales en el funcionamiento psíquico del niño
2
al mismo tiempo que van constituyendo y formando parte de su personalidad.
Dicho proceso “autístico” se va desarrollando con el aumento progresivo en el niño de un
funcionamiento que se manifiesta con las siguientes modalidades defensivas:
1- Defensas anti-relación-comunicación con el otro, (repliegue sobre si mismo y
retirada relacional duradera con desconexión emocional, aislamiento relacional y
“ausencia” autísticos).
2- Defensas anti-integración de los diferentes estímulos sensoriales percibidos,
(desmantelamiento sensorial).
3- Defensas anti-separación del otro, (identificación adhesiva con el objeto).
Funcionamiento defensivo que como acabamos de ver, incrementa a su vez un
componente deficitario en el área de la interacción social que al hacerse cada vez mayor,
agrava y refuerza el funcionamiento defensivo autístico del niño/a, originando así un
círculo vicioso de difícil salida.
En la etiopatogenia de los trastornos mentales en el ser humano, incluido el autismo,
intervienen tanto los factores de vulnerabilidad, (psico-biológicos), como los factores de
riesgo, (psico-sociales), en estrecha interacción potenciadora de los unos con respecto a
los otros.
De la misma forma, los factores protectores de la salud mental, (biológicos y
psicosociales), interactuando entre sí, potencian la resiliencia y la salud mental del sujeto.
El día 22-02-07, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una propuesta en la
que se insta al Gobierno a que elabore una guía de detección precoz del autismo. Además,
se demanda que Sanidad siga potenciando los proyectos de investigación de esta
patología, hasta ahora incluida en el grupo de enfermedades raras, a pesar de que su
prevalencia en el caso de los TEA, Trastornos del Espectro Autista, puede estar, según los
estudios epidemiológicos mas recientes del Centro de Control de Enfermedades, (CDC),
de Atlanta, en torno al 1 por cada 150 recién nacidos, cifras muy superiores a las de hace
una década.
Este importante y significativo incremento de la prevalencia, pensamos se debe no
solamente a una mayor amplitud del espectro diagnóstico, sino también a un aumento real
de casos, debido a un posible aumento de los factores de riesgo de origen ambiental. En
este sentido, se está estudiando la influencia de los factores de riesgo ambientales de
carácter tóxico como por ejemplo el mercurio, pero muy poco o nada se hace para
investigar la posible influencia de los factores de riesgo ambientales de origen relacional o
interactivo que tienen que ver con aspectos culturales y psicosociales.
La creencia, hasta ahora arraigada en la mayoría de los profesionales del entorno cuidador
del bebé, de que es imposible detectar el autismo, antes de los 18-24 meses de vida del
niño/a, está afectando muy seria y negativamente los posibles avances en la detección de
los factores de riesgo de funcionamiento autista del niño/a, en el primer año de vida.
Sin embargo, el porcentaje importante de padres que observan alteraciones precoces en el
desarrollo y en la comunicación con sus hijos en su primer año de vida y la experiencia
clínica basada en el estudio e investigación del modo de interacción precoz, entorno
cuidador-bebé y más específicamente, padres-bebé, muestran lo contrario.
3
Recientes investigaciones basadas en el estudio de la interacción precoz padres-bebé,
(mediante grabaciones de vídeo), muestran que es posible la detección precoz del
funcionamiento autista del niño/a desde los 6 meses de vida en un 85% de los casos.
Sabemos que con una detección y diagnóstico precoces puede hacerse prevención
primaria si instauráramos un tratamiento adecuado de tipo psicoterapéutico centrado en la
interacción padres-bebé que evitaría en gran número de casos que el funcionamiento
autista se instale en el psiquismo temprano del bebé.
No podemos esperar sin intervenir terapéuticamente, ni a los resultados diagnósticos ni a
la comprobación de su causalidad genética. Todavía menos a que aparezcan tratamientos
genéticos y biológicos eficaces. La realidad es la existencia de una situación de riesgo que
se puede cambiar y una evolución patológica y gravemente discapacitante que, en muchos
casos, se puede evitar.
Juan Larbán Vera. Psiquiatra y Psicoterapeuta de niños, adolescentes y adultos.
http://www.asmi.es/asmi/es/fondodocumental/QUE_ES_EL_AUTISMO.pdf
mismo. Es curioso ver como su significado etimológico contribuye a darle un sentido
metafórico al concepto de autismo. Podemos imaginar al niño (genérico) con autismo
como un niño muy suyo, excesivamente suyo, tan suyo, que parece no necesitar de los
demás. Tan metido en lo suyo, en su mundo propio que nos parece muy difícil y a veces
incluso imposible el poder atraerlo al nuestro para poder comunicarnos con él. Podemos
verlo también como un niño con unas peculiaridades propias que lo hacen diferente o muy
diferente de los demás niños. Estas consideraciones así planteadas, nos dan una pista
inicial muy valiosa para la comprensión del niño que padece de autismo.
Nos sugieren que estamos ante un trastorno del desarrollo de las bases de la personalidad
del niño más que ante una enfermedad en el sentido clásico del término. Algo que afecta a
la forma de ser de la persona. Por las consecuencias que conlleva ese excesivo, intenso y
duradero ensimismamiento del niño que lo aísla y desconecta de su entorno podemos
deducir que el desarrollo de su funcionamiento psíquico va también a verse afectado. Sin
el otro, sin la relación y comunicación con el otro no podemos constituirnos como sujetos
con psiquismo y personalidad propios.
Es a través de las identificaciones, algo mucho más complejo y enriquecedor que la mera
imitación, que vamos incorporando a nuestro mundo interno aspectos del otro que vamos
haciendo nuestros. Es de esta forma que vamos construyendo nuestra forma de ser, base
de nuestra personalidad. Para que un bebé se identifique con quien le cuida necesita
sentirse atraído por él y tener la curiosidad que en general tienen todos los niños cuando
todo va bien en su desarrollo. Curiosidad para observar y explorar atentamente su mundo,
empezando por su propio cuerpo y el del otro, así como el mundo externo que le rodea.
Para verse, conocerse, reconocerse y sobre todo comprenderse, el niño necesita que
previamente, la persona que le cuida haya sido capaz de ponerse en su lugar,
comprendiéndolo en sus manifestaciones y necesidades, sin confundirse con él. Estamos
refiriéndonos ahora a la Empatía, o capacidad de identificación empática, algo de lo que
los niños con funcionamiento autista suelen carecer o poseer como un bien escaso, incluso
cuando en algunos casos hacen una evolución considerada como favorable.
El funcionamiento autista del niño tendría que ver con fallos básicos, invasivos y
generalizados en la constitución del ser humano como sujeto, (con subjetividad), y por
tanto, en la vivencia de Intersubjetividad, (experiencia subjetiva compartida).
La “coraza o armadura” defensiva con la que intenta protegerse el niño/a con
funcionamiento autista es imperfecta y tiene siempre y en determinados momentos,
brechas o rendijas por las que se “cuela la luz” de la interacción positiva y evolutiva con
su entorno cuidador. Son momentos de apertura a la interacción y en la interacción con el
entorno que representan el acceso, aunque fugaz y transitorio en los casos más graves, a
cierto grado de comunicación inter subjetiva con el otro.
El también llamado proceso autístico, puede verse como un funcionamiento defensivo, no
evolutivo, no relacional ni comunicativo con el que intenta protegerse activa y
precozmente el bebé en su interacción con el entorno. Estas defensas, que protegen a la
vez que impiden el desarrollo del niño/a, a medida que se van estableciendo y
consolidando, van generando y aumentando toda una serie de deficiencias, cognitivas,
relacionales, emocionales, sociales y conductuales en el funcionamiento psíquico del niño
2
al mismo tiempo que van constituyendo y formando parte de su personalidad.
Dicho proceso “autístico” se va desarrollando con el aumento progresivo en el niño de un
funcionamiento que se manifiesta con las siguientes modalidades defensivas:
1- Defensas anti-relación-comunicación con el otro, (repliegue sobre si mismo y
retirada relacional duradera con desconexión emocional, aislamiento relacional y
“ausencia” autísticos).
2- Defensas anti-integración de los diferentes estímulos sensoriales percibidos,
(desmantelamiento sensorial).
3- Defensas anti-separación del otro, (identificación adhesiva con el objeto).
Funcionamiento defensivo que como acabamos de ver, incrementa a su vez un
componente deficitario en el área de la interacción social que al hacerse cada vez mayor,
agrava y refuerza el funcionamiento defensivo autístico del niño/a, originando así un
círculo vicioso de difícil salida.
En la etiopatogenia de los trastornos mentales en el ser humano, incluido el autismo,
intervienen tanto los factores de vulnerabilidad, (psico-biológicos), como los factores de
riesgo, (psico-sociales), en estrecha interacción potenciadora de los unos con respecto a
los otros.
De la misma forma, los factores protectores de la salud mental, (biológicos y
psicosociales), interactuando entre sí, potencian la resiliencia y la salud mental del sujeto.
El día 22-02-07, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una propuesta en la
que se insta al Gobierno a que elabore una guía de detección precoz del autismo. Además,
se demanda que Sanidad siga potenciando los proyectos de investigación de esta
patología, hasta ahora incluida en el grupo de enfermedades raras, a pesar de que su
prevalencia en el caso de los TEA, Trastornos del Espectro Autista, puede estar, según los
estudios epidemiológicos mas recientes del Centro de Control de Enfermedades, (CDC),
de Atlanta, en torno al 1 por cada 150 recién nacidos, cifras muy superiores a las de hace
una década.
Este importante y significativo incremento de la prevalencia, pensamos se debe no
solamente a una mayor amplitud del espectro diagnóstico, sino también a un aumento real
de casos, debido a un posible aumento de los factores de riesgo de origen ambiental. En
este sentido, se está estudiando la influencia de los factores de riesgo ambientales de
carácter tóxico como por ejemplo el mercurio, pero muy poco o nada se hace para
investigar la posible influencia de los factores de riesgo ambientales de origen relacional o
interactivo que tienen que ver con aspectos culturales y psicosociales.
La creencia, hasta ahora arraigada en la mayoría de los profesionales del entorno cuidador
del bebé, de que es imposible detectar el autismo, antes de los 18-24 meses de vida del
niño/a, está afectando muy seria y negativamente los posibles avances en la detección de
los factores de riesgo de funcionamiento autista del niño/a, en el primer año de vida.
Sin embargo, el porcentaje importante de padres que observan alteraciones precoces en el
desarrollo y en la comunicación con sus hijos en su primer año de vida y la experiencia
clínica basada en el estudio e investigación del modo de interacción precoz, entorno
cuidador-bebé y más específicamente, padres-bebé, muestran lo contrario.
3
Recientes investigaciones basadas en el estudio de la interacción precoz padres-bebé,
(mediante grabaciones de vídeo), muestran que es posible la detección precoz del
funcionamiento autista del niño/a desde los 6 meses de vida en un 85% de los casos.
Sabemos que con una detección y diagnóstico precoces puede hacerse prevención
primaria si instauráramos un tratamiento adecuado de tipo psicoterapéutico centrado en la
interacción padres-bebé que evitaría en gran número de casos que el funcionamiento
autista se instale en el psiquismo temprano del bebé.
No podemos esperar sin intervenir terapéuticamente, ni a los resultados diagnósticos ni a
la comprobación de su causalidad genética. Todavía menos a que aparezcan tratamientos
genéticos y biológicos eficaces. La realidad es la existencia de una situación de riesgo que
se puede cambiar y una evolución patológica y gravemente discapacitante que, en muchos
casos, se puede evitar.
Juan Larbán Vera. Psiquiatra y Psicoterapeuta de niños, adolescentes y adultos.
http://www.asmi.es/asmi/es/fondodocumental/QUE_ES_EL_AUTISMO.pdf
--------------------------------------------------------------------------------
El autismo es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas en general son incapacidad de interacción social, aislamiento, esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
El autista no se hace, nace. El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida, a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar...).[cita requerida] Existen muchas hipótesis y líneas de investigación acerca del origen del autismo (origen genético, factores ambientales, etc) pero aún nos es desconocido. No hay cura para los autistas, pero si pueden mejorar mucho su calidad de vida con la ayuda de los pictogramas y la planificación de las actividades de la vida diaria.
La palabra autismo, del griego auto- de autós, "propio, uno mismo", fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Y donde la autista Sandra Sanchez fue la primera reconocida mundialmente como autista.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.[cita requerida]
http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo
ARTÌCULO QUE RESPONDE A LAS PREGUNTAS MAS FRECUENTES SOBRE EL AUTISMO
1. ¿Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generales del desarrollo o de trastornos del espectro autista?
Muchas veces el término autismo se utiliza para referirse a distintos subtipos de trastornos relacionados. No obstante, hay quien lo emplea para referirse exclusivamente al autismo clásico, llamado ‘autismo de Kanner’. Las clasificaciones internacionales (DSM-IV-TR y CIE-10) utilizan el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se incluyen el trastorno autista, el trastorno o síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el trastorno o síndrome de Rett. En la actualidad, se viene utilizando el término Trastornos del Espectro Autista (TEA) para englobar los distintos subtipos integrados en los TGD, excepto el síndrome de Rett. En este documento, se empleará el término autismo para incluir todos los TGD o los TEA.
2. ¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que se manifiesta en los primeros tres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso.
3. ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes del autismo en niños pequeños?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos. Alrededor de los 2 años de vida, los síntomas más frecuentes y significativos son ausencia de una mirada normal a los ojos; no compartir interés o placer con los otros; falta de respuesta al ser llamado por su nombre; no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y no señalar con el dedo índice.
4. ¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo?
4a. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción social. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta muy complejo establecer amistades.
4b. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el lenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la comunicación.
4c. Alteraciones de la simbolización e imaginación. Las personas con autismo presentan patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.
5. ¿Tienen las personas con autismo retraso mental?
Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual (retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectual puede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcada competencia.
6. ¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la denominada persona “de alto nivel de funcionamiento” con autismo?
A diferencia del Trastorno Autista, en el trastorno de Asperger, según los criterios vigentes, no se da un retraso en la adquisición del habla y su cociente intelectual se encuentra en rangos normales. Sin embargo, hay expertos que sugieren revisar el criterio de normalidad de desarrollo del lenguaje, que parecería no cumplirse en todos los casos de trastorno de Asperger. Por otro lado, el término ‘alto nivel de funcionamiento’ no se contempla en las clasificaciones internacionales, por lo que se desaconseja su uso.
7. ¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo. De hecho, hay enfermedades que se presentan con mayor frecuencia en las personas con autismo (epilepsia, fragilidad X, esclerosis tuberosa…), además de otros trastornos psíquicos comórbidos (ansiedad, depresión, obsesiones, alteraciones del sueño...), que precisan su diagnóstico y tratamiento específicos.
8. ¿Con qué frecuencia ocurre el autismo?
En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de que lo que se pensaba. Los estudios epidemiológicos recientes indican que uno de cada 250 niños en edad escolar, presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres.
9. ¿Cuáles son las causas del autismo?
El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos de la infancia. Se aprecia una presencia superior al azar de autismo, o de rasgos cercanos a los trastornos, en los familiares de las personas afectadas. La investigación actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados más de 15 genes. Numerosos planteamientos de factores ambientales sugeridos como agentes causantes de autismo no han tenido todavía confirmación científica documentada y algunos de ellos, como la nocividad de las vacunas, ya han sido rechazados por la investigación.
10. ¿Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
El Grupo de estudio ha elaborado dos Guías que responden detalladamente a esta pregunta. Estas Guías de Buena Práctica para la detección y para el diagnóstico se encuentran en proceso de publicación en la Revista de Neurología y serán posteriormente accesibles en este sitio WEB.
11. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Es importante valorar si el autismo se encuentra asociado o no a una discapacidad intelectual. También debe hacerse el diagnóstico diferencial con los trastornos graves del desarrollo del lenguaje (disfasias), en los que la sintomatología puede inicialmente coincidir, por lo que el diagnóstico firme en estos casos debe retrasarse hasta conocer la respuesta al tratamiento. Asimismo, se ha indicado la necesidad de valorar la existencia o no de otros cuadros psiquiátricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, trastorno esquizoide de la personalidad...)
12. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Muchas personas con autismo presentan, desde la infancia, dificultad para compartir un mismo foco de interés, comprender emociones y responder afectivamente de modo normal. Presentan limitaciones a la hora de entender a los demás; de saber lo que la otra persona conoce o siente. También se comprueban la denominada falta de coherencia global y las disfunciones ejecutivas. La investigación actual apoya la idea de que estos problemas son el resultado mental y conductual de anomalías en la organización y maduración de las estructuras cerebrales.
13. ¿Cómo se trata el autismo?
En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento, y de que estos resultan más eficaces y favorecen un mejor pronóstico cuanto más temprana es su instauración. La mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito. La familia y los profesionales especializados en las terapias, han de coordinarse a la hora de determinar los objetivos y los sistemas de apoyo. El Grupo de Estudio elaborará una Guía sobre el tratamiento que será accesible en este sitio WEB.
14. ¿Hay medicamentos para el autismo?
No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.
15. ¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso curar, el autismo, sin que su eficacia terapéutica se haya demostrado con estudios científicos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo forzado, inmunoterapia... No se puede engañar a los padres y debe advertirse que algunas de estas terapias propuestas no sólo son ineficaces, sino que puede llegar a ser perjudiciales.
16. ¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, sí que podemos mejorar su calidad de vida gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos comunitarios idóneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que mejoran el pronóstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes de los seis años, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos comórbidos.
http://iier.isciii.es/autismo/html/aut_faq.htm#2
Muchas veces el término autismo se utiliza para referirse a distintos subtipos de trastornos relacionados. No obstante, hay quien lo emplea para referirse exclusivamente al autismo clásico, llamado ‘autismo de Kanner’. Las clasificaciones internacionales (DSM-IV-TR y CIE-10) utilizan el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se incluyen el trastorno autista, el trastorno o síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el trastorno o síndrome de Rett. En la actualidad, se viene utilizando el término Trastornos del Espectro Autista (TEA) para englobar los distintos subtipos integrados en los TGD, excepto el síndrome de Rett. En este documento, se empleará el término autismo para incluir todos los TGD o los TEA.
2. ¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que se manifiesta en los primeros tres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso.
3. ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes del autismo en niños pequeños?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos. Alrededor de los 2 años de vida, los síntomas más frecuentes y significativos son ausencia de una mirada normal a los ojos; no compartir interés o placer con los otros; falta de respuesta al ser llamado por su nombre; no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y no señalar con el dedo índice.
4. ¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo?
4a. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción social. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta muy complejo establecer amistades.
4b. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el lenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la comunicación.
4c. Alteraciones de la simbolización e imaginación. Las personas con autismo presentan patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.
5. ¿Tienen las personas con autismo retraso mental?
Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual (retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectual puede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcada competencia.
6. ¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la denominada persona “de alto nivel de funcionamiento” con autismo?
A diferencia del Trastorno Autista, en el trastorno de Asperger, según los criterios vigentes, no se da un retraso en la adquisición del habla y su cociente intelectual se encuentra en rangos normales. Sin embargo, hay expertos que sugieren revisar el criterio de normalidad de desarrollo del lenguaje, que parecería no cumplirse en todos los casos de trastorno de Asperger. Por otro lado, el término ‘alto nivel de funcionamiento’ no se contempla en las clasificaciones internacionales, por lo que se desaconseja su uso.
7. ¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo. De hecho, hay enfermedades que se presentan con mayor frecuencia en las personas con autismo (epilepsia, fragilidad X, esclerosis tuberosa…), además de otros trastornos psíquicos comórbidos (ansiedad, depresión, obsesiones, alteraciones del sueño...), que precisan su diagnóstico y tratamiento específicos.
8. ¿Con qué frecuencia ocurre el autismo?
En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de que lo que se pensaba. Los estudios epidemiológicos recientes indican que uno de cada 250 niños en edad escolar, presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres.
9. ¿Cuáles son las causas del autismo?
El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos de la infancia. Se aprecia una presencia superior al azar de autismo, o de rasgos cercanos a los trastornos, en los familiares de las personas afectadas. La investigación actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados más de 15 genes. Numerosos planteamientos de factores ambientales sugeridos como agentes causantes de autismo no han tenido todavía confirmación científica documentada y algunos de ellos, como la nocividad de las vacunas, ya han sido rechazados por la investigación.
10. ¿Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
El Grupo de estudio ha elaborado dos Guías que responden detalladamente a esta pregunta. Estas Guías de Buena Práctica para la detección y para el diagnóstico se encuentran en proceso de publicación en la Revista de Neurología y serán posteriormente accesibles en este sitio WEB.
11. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Es importante valorar si el autismo se encuentra asociado o no a una discapacidad intelectual. También debe hacerse el diagnóstico diferencial con los trastornos graves del desarrollo del lenguaje (disfasias), en los que la sintomatología puede inicialmente coincidir, por lo que el diagnóstico firme en estos casos debe retrasarse hasta conocer la respuesta al tratamiento. Asimismo, se ha indicado la necesidad de valorar la existencia o no de otros cuadros psiquiátricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, trastorno esquizoide de la personalidad...)
12. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Muchas personas con autismo presentan, desde la infancia, dificultad para compartir un mismo foco de interés, comprender emociones y responder afectivamente de modo normal. Presentan limitaciones a la hora de entender a los demás; de saber lo que la otra persona conoce o siente. También se comprueban la denominada falta de coherencia global y las disfunciones ejecutivas. La investigación actual apoya la idea de que estos problemas son el resultado mental y conductual de anomalías en la organización y maduración de las estructuras cerebrales.
13. ¿Cómo se trata el autismo?
En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento, y de que estos resultan más eficaces y favorecen un mejor pronóstico cuanto más temprana es su instauración. La mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito. La familia y los profesionales especializados en las terapias, han de coordinarse a la hora de determinar los objetivos y los sistemas de apoyo. El Grupo de Estudio elaborará una Guía sobre el tratamiento que será accesible en este sitio WEB.
14. ¿Hay medicamentos para el autismo?
No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.
15. ¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso curar, el autismo, sin que su eficacia terapéutica se haya demostrado con estudios científicos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo forzado, inmunoterapia... No se puede engañar a los padres y debe advertirse que algunas de estas terapias propuestas no sólo son ineficaces, sino que puede llegar a ser perjudiciales.
16. ¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, sí que podemos mejorar su calidad de vida gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos comunitarios idóneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que mejoran el pronóstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes de los seis años, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos comórbidos.
http://iier.isciii.es/autismo/html/aut_faq.htm#2
DÌA MUNDIAL DE CONCIENCIA SOBRE EL AUTISMO: 2 DE ABRIL
«Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad».Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.
A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
http://www.un.org/es/events/autismday/
El 27 de noviembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió instaurar el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebrará todos los años a partir de 2008 como una reacción a la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.
El autismo es un trastorno en el desarrollo del cerebro que comienza antes de los tres años y que deteriora la comunicación e interacción social de los afectados causando un comportamiento restringido y repetitivo.
Forma parte de los llamados trastornos generalizados del desarrollo que también engloban al trastorno de Asperger (una forma mucho más leve donde no está alterado el lenguaje ni la inteligencia) y al trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En éste grupo también se clasifican el trastorno desintegrativo de la infancia y el síndrome de Rett.
Los niños con trastorno autista tienen déficits severos en tres áreas principales: interacción social, comunicación y comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados (movimientos que son siempre iguales, sólo les gusta un tipo de cosas muy concretas). En estos trastornos no sólo se produce un retraso del desarrollo, sino un desarrollo atípico, con amplia alteración de las funciones. La mayoría de los niños con trastornos generalizados del desarrollo también sufren retraso mental (cociente intelectual inferior a 70). Dentro de los niños con autismo hay un amplio espectro de gravedad, teniendo algunos síntomas más graves y otros más leves.
Principales síntomas
•Déficits en la interacción social.
•Problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal.
•No son capaces de usar juguetes para juego simbólico o imaginativo.
•Comportamientos repetitivos o estereotipados.
El autismo es poco frecuente y aproximadamente sólo entre 4 y 20 de cada 10,000 niños de la población general padecen un trastorno del espectro autista. Generalmente es cuatro a cinco veces más frecuente en niños que en niñas, generalmente se detecta en los primeros 2 ó 3 años de la vida del niños.
No se conoce la causa del autismo, aunque se sabe que es un trastorno genético ya que es más frecuente en hermanos de niños con autismo (frecuencia del 4.5% en hermanos de pacientes). Hasta el 80% de los niños con autismo tienen retraso mental y hasta el 35-40% sufren de epilepsia en los primeros 20 años de su vida.
Un 5% tienen el síndrome del cromosoma X frágil y otros han sufrido infecciones como meningitis o han sido afectados por rubeola congénita, fenilcetonuria o esclerosis tuberosa. Mediante estudios de imagen cerebral como la resonancia magnética y la tomografía axial (escanner TAC) se encuentran alteraciones en la morfología cerebral, agrandamiento de las zonas del cerebro que contiene el líquido cefalorraquídeo (los ventrículos cerebrales), y alteraciones en el cerebelo y la parte frontal del cerebro.
Sin embargo estas exploraciones no pueden diagnosticar el autismo, aunque sirven para descartar otros problemas que pueden dar síntomas similares.
Este día incentiva a todos los países miembros a tomar medidas para aumentar la conciencia sobre el autismo en la sociedad y a realizar diagnósticos e intervenciones precoces.
http://www.biosferamexico.org/geomosaico/2009/03/20/2-de-abril-dia-mundial-de-la-conciencia-sobre-el-autismo/
Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.
En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.
Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de la ONU (WAAD, por sus siglas en inglés) incentiva a todos los países miembros a tomar medidas para aumentar la conciencia sobre el autismo en la sociedad y a realizar diagnósticos e intervenciones precoces. Además, el WAAD celebrará los talentos y habilidades únicos de las personas con autismo.
Este día, diversos eventos comunitarios en todo el mundo les darán una cálida bienvenida y aceptación a las personas con autismo. Al reunir diversas organizaciones dedicadas al autismo en todo el planeta, les daremos voz a los millones de personas que no han sido diagnosticadas, sufren con la incomprensión y buscan ayuda. Únase a nuestros esfuerzos para hacer que esto sea posible. Organice un evento el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2009. Puede tratarse de cualquier actividad significativa para su país y su cultura. Por ejemplo, visite una escuela y léales a los niños con autismo; organice una rueda de prensa para anunciar una nueva iniciativa o programa relacionados con el autismo; o implemente divulgue públicamente su apoyo al WAAD. Queremos oír sus ideas. Incentive al Ministerio de Salud de su país para que asigne fondos adicionales significativos a la investigación sobre el autismo y a la conciencia sobre el autismo. Envíe fotos de sus seres queridos con autismo al sitio Web de la campaña “Stand Up for Autism” (Apoyo al autismo) con el fin de celebrar los talentos y habilidades únicos de las personas con autismo.
Imprima el Folleto Sobre el Autismo en www.worldautismawarenessday.org en su(s) idioma(s) local(es) y distribúyalo en escuelas, consultorios médicos y oficinas gubernamentales. Pídales a sus amigos, celebridades, miembros del gobierno y otras personas de su comunidad que participen en “Walk with Wubbzy on the Web” (Marcha con Wubbzy en la Web) el WAAD para hacer la diferencia.
Visite www.worldautismawarenessday.org para obtener más información.
Pídales a los canales de televisión locales o gubernamentales que transmitan programas que incentiven la concienciación (documentales, avisos de interés público) sobre el autismo.
Realice una proclamación en su país apoyando el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo o el mes de abril como Mes de Concienciación sobre el Autismo.
Incluya un enlace a www.worldautismawarenessday.org del WAAD en su sitio Web.
Cualquier otra actividad local de incentivo a la concienciación será bienvenida.
¡Estaremos felices de poder ayudar con estas iniciativas de la forma en que podamos!
No olvide usar un broche de “Autism Speaks” (El autismo habla) o “World Autism Awareness
Day” (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo).
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2009/03/2-de-abril-dia-mundial-del-autismo.html
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.
A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
http://www.un.org/es/events/autismday/
El 27 de noviembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió instaurar el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebrará todos los años a partir de 2008 como una reacción a la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.
El autismo es un trastorno en el desarrollo del cerebro que comienza antes de los tres años y que deteriora la comunicación e interacción social de los afectados causando un comportamiento restringido y repetitivo.
Forma parte de los llamados trastornos generalizados del desarrollo que también engloban al trastorno de Asperger (una forma mucho más leve donde no está alterado el lenguaje ni la inteligencia) y al trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En éste grupo también se clasifican el trastorno desintegrativo de la infancia y el síndrome de Rett.
Los niños con trastorno autista tienen déficits severos en tres áreas principales: interacción social, comunicación y comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados (movimientos que son siempre iguales, sólo les gusta un tipo de cosas muy concretas). En estos trastornos no sólo se produce un retraso del desarrollo, sino un desarrollo atípico, con amplia alteración de las funciones. La mayoría de los niños con trastornos generalizados del desarrollo también sufren retraso mental (cociente intelectual inferior a 70). Dentro de los niños con autismo hay un amplio espectro de gravedad, teniendo algunos síntomas más graves y otros más leves.
Principales síntomas
•Déficits en la interacción social.
•Problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal.
•No son capaces de usar juguetes para juego simbólico o imaginativo.
•Comportamientos repetitivos o estereotipados.
El autismo es poco frecuente y aproximadamente sólo entre 4 y 20 de cada 10,000 niños de la población general padecen un trastorno del espectro autista. Generalmente es cuatro a cinco veces más frecuente en niños que en niñas, generalmente se detecta en los primeros 2 ó 3 años de la vida del niños.
No se conoce la causa del autismo, aunque se sabe que es un trastorno genético ya que es más frecuente en hermanos de niños con autismo (frecuencia del 4.5% en hermanos de pacientes). Hasta el 80% de los niños con autismo tienen retraso mental y hasta el 35-40% sufren de epilepsia en los primeros 20 años de su vida.
Un 5% tienen el síndrome del cromosoma X frágil y otros han sufrido infecciones como meningitis o han sido afectados por rubeola congénita, fenilcetonuria o esclerosis tuberosa. Mediante estudios de imagen cerebral como la resonancia magnética y la tomografía axial (escanner TAC) se encuentran alteraciones en la morfología cerebral, agrandamiento de las zonas del cerebro que contiene el líquido cefalorraquídeo (los ventrículos cerebrales), y alteraciones en el cerebelo y la parte frontal del cerebro.
Sin embargo estas exploraciones no pueden diagnosticar el autismo, aunque sirven para descartar otros problemas que pueden dar síntomas similares.
Este día incentiva a todos los países miembros a tomar medidas para aumentar la conciencia sobre el autismo en la sociedad y a realizar diagnósticos e intervenciones precoces.
http://www.biosferamexico.org/geomosaico/2009/03/20/2-de-abril-dia-mundial-de-la-conciencia-sobre-el-autismo/
Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.
En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.
Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de la ONU (WAAD, por sus siglas en inglés) incentiva a todos los países miembros a tomar medidas para aumentar la conciencia sobre el autismo en la sociedad y a realizar diagnósticos e intervenciones precoces. Además, el WAAD celebrará los talentos y habilidades únicos de las personas con autismo.
Este día, diversos eventos comunitarios en todo el mundo les darán una cálida bienvenida y aceptación a las personas con autismo. Al reunir diversas organizaciones dedicadas al autismo en todo el planeta, les daremos voz a los millones de personas que no han sido diagnosticadas, sufren con la incomprensión y buscan ayuda. Únase a nuestros esfuerzos para hacer que esto sea posible. Organice un evento el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2009. Puede tratarse de cualquier actividad significativa para su país y su cultura. Por ejemplo, visite una escuela y léales a los niños con autismo; organice una rueda de prensa para anunciar una nueva iniciativa o programa relacionados con el autismo; o implemente divulgue públicamente su apoyo al WAAD. Queremos oír sus ideas. Incentive al Ministerio de Salud de su país para que asigne fondos adicionales significativos a la investigación sobre el autismo y a la conciencia sobre el autismo. Envíe fotos de sus seres queridos con autismo al sitio Web de la campaña “Stand Up for Autism” (Apoyo al autismo) con el fin de celebrar los talentos y habilidades únicos de las personas con autismo.
Imprima el Folleto Sobre el Autismo en www.worldautismawarenessday.org en su(s) idioma(s) local(es) y distribúyalo en escuelas, consultorios médicos y oficinas gubernamentales. Pídales a sus amigos, celebridades, miembros del gobierno y otras personas de su comunidad que participen en “Walk with Wubbzy on the Web” (Marcha con Wubbzy en la Web) el WAAD para hacer la diferencia.
Visite www.worldautismawarenessday.org para obtener más información.
Pídales a los canales de televisión locales o gubernamentales que transmitan programas que incentiven la concienciación (documentales, avisos de interés público) sobre el autismo.
Realice una proclamación en su país apoyando el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo o el mes de abril como Mes de Concienciación sobre el Autismo.
Incluya un enlace a www.worldautismawarenessday.org del WAAD en su sitio Web.
Cualquier otra actividad local de incentivo a la concienciación será bienvenida.
¡Estaremos felices de poder ayudar con estas iniciativas de la forma en que podamos!
No olvide usar un broche de “Autism Speaks” (El autismo habla) o “World Autism Awareness
Day” (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo).
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2009/03/2-de-abril-dia-mundial-del-autismo.html
TIPOS DE AUTISMO II
El término Trastorno Generalizado del Desarrollo (conocido por las
siglas PDD en inglés) se utilizó por primera vez en los años '80 para
describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en
común las siguientes características: dificultad en la interacción
social, en la actividad imaginativa y en las habilidades de
comunicación verbal y no verbal, así como en un número limitado de
actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos.
El manual que suelen utilizar los médicos y profesionales de la salud
mental como guía para el diagnóstico de trastornos es el Manual
Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). El DSM se
revisó por última vez en 1994. En esta última revisión, conocida como
DSM-IV , se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los
Trastornos Generalizados del Desarrollo:
Autismo
Síndrome de Asperger
Síndrome de Rett
Síndrome Desintegrativo de la Niñez
Trastorno del Desarrollo no Especificado.
El Espectro Autista
Lorna Jean King (especialista en Neurodesarrollo) acuñó desde 1988 el
término de "continuo autista", con el cual se hace referencia a las
evidencias clínicas que sugiere que el trastorno autista y del
desarrollo no especificado se encuentran en un "continuo", es decir
que el autismo se presenta en diversos grados (de mayor a menor). Jean
afirma que el autismo, a medida que avanza un tratamiento, puede ir
bajando de intensidad y presentar nuevas características, por lo que,
un paciente diagnosticado posteriormente al presentar mejoría en sus
habilidades, entra dentro de la etiqueta de "trastorno del desarrollo
No especificado".
De acuerdo con el Dr. Bernard Rimland, director del instituto para la
investigación del autismo en California, se han encontrado más de 10
mil perfiles compatibles con el autismo en el manual de diagnóstico
DSM-IV y esto refleja una gama de subtipos. Por eso, etiquetas como
disfacia, trastorno del lenguaje mixto, Asperger´s o Autismo de alto
funcionamiento, frágil X, "características autistas", "autismo
atípico" entre otras más, le han dado al Autismo la denominación del
"síndrome del espectro" (arcoiris) el cual hace referencia a las
variadas facetas que presenta.
--------------------------------------------------------------------------------
Autismo
El Trastorno Autista, a veces también llamado autismo infantil, o
autismo infantil precoz, es cuatro veces mas común en niños que en
niñas. Los niños con Trastorno Autista tiene problemas de
comunicación, socialización y comportamiento, que están en el margen
de moderado a severo. Muchos niños con autismo también padecen retraso
mental. El criterio del DSM-IV para diagnosticar el Trastorno Autista
se define a continuación:
A. Un total de seis (o más) comportamientos del grupo (1), (2) y (3),
con al menos dos del grupo (1), uno de (2), y uno de (3):
(1) Dificultades cualitativas en la interacción social, que se
manifiestan como al menos dos de los siguientes comportamientos:
(a) dificultad acusada en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del
cuerpo, y gestos para regular la acción social
(b) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su
nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer,
intereses, o logros, con otras personas (pe: no mostrar, traer, o
señalar objetos de interés).
(d) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(2) Dificultades cualitativas en la comunicación, que se manifiestan
con alguno de los siguientes comportamientos:
(a) Retrasos o ausencia de lenguaje oral (cuando no se intenta
compensar esta falta por modos alternativos de comunicación, tales
como gestos o mímica).
(b) En individuos con lenguaje adecuado, problemas notorios en la
capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, o lenguaje
idiosincrásico.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de
las sugerentes maneras:
(a) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a
uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su
enfoque.
(b) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
(c) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento
o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(d) Preocupación persistente con partes de objetos.
B. Retrasos, o funcionamiento anormal en al menos una de las
siguientes áreas, con aparición anterior a los 3 años de edad: (1)
interacción social, (2) uso del lenguaje en la comunicación social, o
(3) juego simbólico o imaginativo
C. El problema no se define mejor por un Trastorno de Rett o por un
Trastorno Desintegrativo de la Niñez (APA, 1994, pp 70-71)
--------------------------------------------------------------------------------
Síndrome de Asperger
El Trastorno de Asperger, también conocido como Síndrome de Asperger,
o simplemente 'Asperger', es un trastorno del desarrollo caracterizado
por una ausencia de habilidades sociales; dificultad con las
relaciones sociales, baja coordinación y baja concentración, y un
rango de intereses restringido, pero con inteligencia normal y
habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y
gramática. El Trastorno de Asperger suele tener una edad de aparición
posterior a la del Trastorno Autista, o, al menos, se detecta más
tarde. Un individuo con Trastorno de Asperger no muestra un retraso
significativo en el desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener
dificultades para entender las sutilezas utilizadas en una
conversación, tales como la ironía o el humor. Además, mientras que
muchos individuos con autismo presentan retraso mental, una persona
con Asperger posee un nivel de inteligencia normal, o superior a la
normal (Sociedad Americana de Autismo, 1995). A veces se refiere
incorrectamente al Asperger como "Autismo de Alto Funcionamiento". A
continuación se presenta el criterio de diagnóstico del Asperger,
según el DSM-IV:
A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se manifiestan
como al menos dos de los siguientes:
(1) dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del
cuerpo, y gestos para regular la acción social,
(2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su
nivel de desarrollo,
(3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer,
intereses, o logros, con otras personas (pe. no mostrar, traer, o
señalar objetos de interés),
(4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de
las sugerentes maneras:
(1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a
uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su
enfoque.
(2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
(3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento
o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(4) Preocupación persistente con partes de objetos.
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en
el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del
desarrollo.
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe:
palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3
años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad
cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda
y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de
curiosidad por el entorno.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del
Desarrollo, o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).
Diferencias entre Autismo y Síndrome de Asperger:
AUTISMO
SINDROME DE ASPERGER
C.I. generalmente por debajo de lo normal
C.I. generalmente por encima de lo normal
Diagnóstico general antes de los 3 años
Diagnóstico general después de los 3 años
Retraso en la aparición del lenguaje
Aparición del lenguaje en tiempo normal
Alrededor del 25% son no-verbales
Todos son verbales
Gramática y vocabulario limitados
Gramática y vocabulario por encima del promedio
Desinterés general en las relaciones sociales
Interés general en las relaciones sociales
1/3 presenta convulsiones (principalmente adolescentes)
Incidencia de convulsiones igual que en la población general
Ningún interés obsesivo de "alto nivel"
Intereses obsesivos de "alto nivel"
Padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad
Padres detectan problemas alrededor de los 2,5 años de edad
El diagnóstico se hace a una edad media de 5,5 años
El diagnóstico se hace a una edad media de 11,3 años
Las quejas de los padres son los retardo del lenguaje
Las quejas de los padres son problemas de lenguaje, o en
socialización o conducta
--------------------------------------------------------------------------------
Síndrome de Rett
El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome de Rett, se diagnostica
principalmente en niñas. En las niñas con síndrome de Rett, el
desarrollo transcurre de manera aparentemente normal hasta los 6 - 18
meses, punto en el cual los padres empiezan a notar un cambio en el
comportamiento de sus hijas, y alguna regresión o pérdida de
habilidades, especialmente en las habilidades motoras gruesas, tales
como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida notoria en
habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de las manos.
La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido son una
pista importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos gestos
son, típicamente, un movimiento constante de "lavado de manos" o de
"exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham, 1990).
Criterios de Diagnóstico
A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
(1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
(2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5
meses de vida
(3) Circunferencia craneal normal al nacer.
B. Aparición de todos los síntomas que se describen a continuación,
después de un período normal de desarrollo.
(1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre las
edades de 5 a 48 meses e edad.
(2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente adquiridas,
entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo subsecuente de
movimientos estereotipados de las manos (pe: de exprimirse o de
lavarse las manos).
(3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución
(aunque, a menudo, la interacción social se desarrolla
posteriormente).
(4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos
corporales.
(5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con un severo
retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-73)
--------------------------------------------------------------------------------
Trastorno Desintegrativo de la Niñez
El Trastorno Desintegrativo de la Niñez, que es un trastorno
extremadamente infrecuente, es una clara regresión en múltiples áreas
de funcionamiento (tales como la habilidad para moverse, el control de
esfínteres anal y urinario, y habilidades sociales y de lenguaje) tras
un período de al menos 2 años de desarrollo aparentemente normal. Por
definición, el Trastorno Desintegrativo de la Niñez sólo puede
diagnosticarse si la aparición de los síntomas viene precedida de un
período de desarrollo normal de al menos 2 años, y la regresión
aparece antes de los 10 años (APA, 1994). A continuación se presenta
el criterio del DSM-IV:
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de
vida, que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no
verbal con iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento
adaptativo.
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente
adquiridas (antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las
siguientes áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo
(2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) Control de esfínteres (anal o urinario)
(4) Juego
(5) Habilidades motoras
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes
áreas:
(1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe: problemas con
comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones
con iguales, falta de reciprocidad emocional),
(2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o ausencia
de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una
conversación, uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de
juego de pretensión),
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades
estereotipadas, repetitivas y restringidas.
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno
Generalizado del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA,
1994, pp 74-75)
--------------------------------------------------------------------------------
Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado
Los niños con PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de
los síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de
los 4 trastornos PDD descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el
grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos PDD
específicos.
Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe
una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades
de comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales,
o cuando existan comportamiento, intereses o actividades
estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para
diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico,
Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica (APA, 1994,
pp 77-78).
--------------------------------------------------------------------------------
NOTA ADICIONAL
Síndrome de X frágil
Fuente: Asociación Síndrome X Frágil de Argentina.
El Síndrome del Cromosoma X frágil, llamado también Síndrome de Martin
& Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario.
El desconocimiento de esta enfermedad provoca un diagnóstico que a
veces no es el correcto. El síndrome X frágil es una de las
enfermedades genéticas más comunes en los humanos, con un enorme
porcentaje de personas que no han sido correctamente diagnosticadas.
El origen genético del X frágil no va a ser descubierto hasta el año
1969, cuando se va a encontrar que individuos que mostraban ciertas
características mentales y físicas tienen en su cromosoma X un trozo
parcialmente roto. En 1991 los científicos descubrieron el gen
(llamado FMR1) que causa el X frágil abriendo las puertas al campo de
la investigación médica y psicopedagógica. Las aportaciones más
importantes han sido la mejora en el diagnóstico prenatal y la
identificación de portadores y afectados mediante un análisis de
sangre efectuado por un equipo especializado.
En la última década, el síndrome de X frágil ha surgido como una de
las causas de discapacidad hereditaria. Es responsable de
aproximadamente el 30% de todas las formas de deterioro cognoscitivo,
y se cree que 1/259 mujeres lleva el gen en esas condiciones (Sherman,
1996). Aunque normalmente afecta más severamente a los varones, pueden
afectar varones y mujeres con una variedad de problemas en el
desarrollo y discapacidades en el aprendizaje, incluido retraso mental
severo, también se manifiestan problemas de atención, hiperactividad y
conductas autistas.
El síndrome de X frágil es identificado por pruebas sanguíneas de ADN
que es un método muy exacto y puede identificar los afectados y los
portadores no afectados, puede usarse para el diagnóstico prenatal. No
hay ninguna cura en la actualidad para el síndrome X frágil, pero hay
tratamientos e intervenciones que han demostrado ser muy beneficiosos.
http://groups.google.com.mx/group/El_Autismo/browse_thread/thread/93dece59f1e4e480/74027bb1e36091ee
siglas PDD en inglés) se utilizó por primera vez en los años '80 para
describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en
común las siguientes características: dificultad en la interacción
social, en la actividad imaginativa y en las habilidades de
comunicación verbal y no verbal, así como en un número limitado de
actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos.
El manual que suelen utilizar los médicos y profesionales de la salud
mental como guía para el diagnóstico de trastornos es el Manual
Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). El DSM se
revisó por última vez en 1994. En esta última revisión, conocida como
DSM-IV , se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los
Trastornos Generalizados del Desarrollo:
Autismo
Síndrome de Asperger
Síndrome de Rett
Síndrome Desintegrativo de la Niñez
Trastorno del Desarrollo no Especificado.
El Espectro Autista
Lorna Jean King (especialista en Neurodesarrollo) acuñó desde 1988 el
término de "continuo autista", con el cual se hace referencia a las
evidencias clínicas que sugiere que el trastorno autista y del
desarrollo no especificado se encuentran en un "continuo", es decir
que el autismo se presenta en diversos grados (de mayor a menor). Jean
afirma que el autismo, a medida que avanza un tratamiento, puede ir
bajando de intensidad y presentar nuevas características, por lo que,
un paciente diagnosticado posteriormente al presentar mejoría en sus
habilidades, entra dentro de la etiqueta de "trastorno del desarrollo
No especificado".
De acuerdo con el Dr. Bernard Rimland, director del instituto para la
investigación del autismo en California, se han encontrado más de 10
mil perfiles compatibles con el autismo en el manual de diagnóstico
DSM-IV y esto refleja una gama de subtipos. Por eso, etiquetas como
disfacia, trastorno del lenguaje mixto, Asperger´s o Autismo de alto
funcionamiento, frágil X, "características autistas", "autismo
atípico" entre otras más, le han dado al Autismo la denominación del
"síndrome del espectro" (arcoiris) el cual hace referencia a las
variadas facetas que presenta.
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Autismo
El Trastorno Autista, a veces también llamado autismo infantil, o
autismo infantil precoz, es cuatro veces mas común en niños que en
niñas. Los niños con Trastorno Autista tiene problemas de
comunicación, socialización y comportamiento, que están en el margen
de moderado a severo. Muchos niños con autismo también padecen retraso
mental. El criterio del DSM-IV para diagnosticar el Trastorno Autista
se define a continuación:
A. Un total de seis (o más) comportamientos del grupo (1), (2) y (3),
con al menos dos del grupo (1), uno de (2), y uno de (3):
(1) Dificultades cualitativas en la interacción social, que se
manifiestan como al menos dos de los siguientes comportamientos:
(a) dificultad acusada en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del
cuerpo, y gestos para regular la acción social
(b) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su
nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer,
intereses, o logros, con otras personas (pe: no mostrar, traer, o
señalar objetos de interés).
(d) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(2) Dificultades cualitativas en la comunicación, que se manifiestan
con alguno de los siguientes comportamientos:
(a) Retrasos o ausencia de lenguaje oral (cuando no se intenta
compensar esta falta por modos alternativos de comunicación, tales
como gestos o mímica).
(b) En individuos con lenguaje adecuado, problemas notorios en la
capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, o lenguaje
idiosincrásico.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de
las sugerentes maneras:
(a) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a
uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su
enfoque.
(b) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
(c) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento
o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(d) Preocupación persistente con partes de objetos.
B. Retrasos, o funcionamiento anormal en al menos una de las
siguientes áreas, con aparición anterior a los 3 años de edad: (1)
interacción social, (2) uso del lenguaje en la comunicación social, o
(3) juego simbólico o imaginativo
C. El problema no se define mejor por un Trastorno de Rett o por un
Trastorno Desintegrativo de la Niñez (APA, 1994, pp 70-71)
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Síndrome de Asperger
El Trastorno de Asperger, también conocido como Síndrome de Asperger,
o simplemente 'Asperger', es un trastorno del desarrollo caracterizado
por una ausencia de habilidades sociales; dificultad con las
relaciones sociales, baja coordinación y baja concentración, y un
rango de intereses restringido, pero con inteligencia normal y
habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y
gramática. El Trastorno de Asperger suele tener una edad de aparición
posterior a la del Trastorno Autista, o, al menos, se detecta más
tarde. Un individuo con Trastorno de Asperger no muestra un retraso
significativo en el desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener
dificultades para entender las sutilezas utilizadas en una
conversación, tales como la ironía o el humor. Además, mientras que
muchos individuos con autismo presentan retraso mental, una persona
con Asperger posee un nivel de inteligencia normal, o superior a la
normal (Sociedad Americana de Autismo, 1995). A veces se refiere
incorrectamente al Asperger como "Autismo de Alto Funcionamiento". A
continuación se presenta el criterio de diagnóstico del Asperger,
según el DSM-IV:
A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se manifiestan
como al menos dos de los siguientes:
(1) dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del
cuerpo, y gestos para regular la acción social,
(2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su
nivel de desarrollo,
(3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer,
intereses, o logros, con otras personas (pe. no mostrar, traer, o
señalar objetos de interés),
(4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de
las sugerentes maneras:
(1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a
uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su
enfoque.
(2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
(3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento
o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(4) Preocupación persistente con partes de objetos.
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en
el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del
desarrollo.
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe:
palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3
años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad
cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda
y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de
curiosidad por el entorno.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del
Desarrollo, o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).
Diferencias entre Autismo y Síndrome de Asperger:
AUTISMO
SINDROME DE ASPERGER
C.I. generalmente por debajo de lo normal
C.I. generalmente por encima de lo normal
Diagnóstico general antes de los 3 años
Diagnóstico general después de los 3 años
Retraso en la aparición del lenguaje
Aparición del lenguaje en tiempo normal
Alrededor del 25% son no-verbales
Todos son verbales
Gramática y vocabulario limitados
Gramática y vocabulario por encima del promedio
Desinterés general en las relaciones sociales
Interés general en las relaciones sociales
1/3 presenta convulsiones (principalmente adolescentes)
Incidencia de convulsiones igual que en la población general
Ningún interés obsesivo de "alto nivel"
Intereses obsesivos de "alto nivel"
Padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad
Padres detectan problemas alrededor de los 2,5 años de edad
El diagnóstico se hace a una edad media de 5,5 años
El diagnóstico se hace a una edad media de 11,3 años
Las quejas de los padres son los retardo del lenguaje
Las quejas de los padres son problemas de lenguaje, o en
socialización o conducta
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Síndrome de Rett
El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome de Rett, se diagnostica
principalmente en niñas. En las niñas con síndrome de Rett, el
desarrollo transcurre de manera aparentemente normal hasta los 6 - 18
meses, punto en el cual los padres empiezan a notar un cambio en el
comportamiento de sus hijas, y alguna regresión o pérdida de
habilidades, especialmente en las habilidades motoras gruesas, tales
como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida notoria en
habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de las manos.
La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido son una
pista importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos gestos
son, típicamente, un movimiento constante de "lavado de manos" o de
"exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham, 1990).
Criterios de Diagnóstico
A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
(1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
(2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5
meses de vida
(3) Circunferencia craneal normal al nacer.
B. Aparición de todos los síntomas que se describen a continuación,
después de un período normal de desarrollo.
(1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre las
edades de 5 a 48 meses e edad.
(2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente adquiridas,
entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo subsecuente de
movimientos estereotipados de las manos (pe: de exprimirse o de
lavarse las manos).
(3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución
(aunque, a menudo, la interacción social se desarrolla
posteriormente).
(4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos
corporales.
(5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con un severo
retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-73)
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Trastorno Desintegrativo de la Niñez
El Trastorno Desintegrativo de la Niñez, que es un trastorno
extremadamente infrecuente, es una clara regresión en múltiples áreas
de funcionamiento (tales como la habilidad para moverse, el control de
esfínteres anal y urinario, y habilidades sociales y de lenguaje) tras
un período de al menos 2 años de desarrollo aparentemente normal. Por
definición, el Trastorno Desintegrativo de la Niñez sólo puede
diagnosticarse si la aparición de los síntomas viene precedida de un
período de desarrollo normal de al menos 2 años, y la regresión
aparece antes de los 10 años (APA, 1994). A continuación se presenta
el criterio del DSM-IV:
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de
vida, que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no
verbal con iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento
adaptativo.
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente
adquiridas (antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las
siguientes áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo
(2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) Control de esfínteres (anal o urinario)
(4) Juego
(5) Habilidades motoras
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes
áreas:
(1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe: problemas con
comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones
con iguales, falta de reciprocidad emocional),
(2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o ausencia
de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una
conversación, uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de
juego de pretensión),
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades
estereotipadas, repetitivas y restringidas.
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno
Generalizado del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA,
1994, pp 74-75)
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Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado
Los niños con PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de
los síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de
los 4 trastornos PDD descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el
grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos PDD
específicos.
Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe
una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades
de comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales,
o cuando existan comportamiento, intereses o actividades
estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para
diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico,
Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica (APA, 1994,
pp 77-78).
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NOTA ADICIONAL
Síndrome de X frágil
Fuente: Asociación Síndrome X Frágil de Argentina.
El Síndrome del Cromosoma X frágil, llamado también Síndrome de Martin
& Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario.
El desconocimiento de esta enfermedad provoca un diagnóstico que a
veces no es el correcto. El síndrome X frágil es una de las
enfermedades genéticas más comunes en los humanos, con un enorme
porcentaje de personas que no han sido correctamente diagnosticadas.
El origen genético del X frágil no va a ser descubierto hasta el año
1969, cuando se va a encontrar que individuos que mostraban ciertas
características mentales y físicas tienen en su cromosoma X un trozo
parcialmente roto. En 1991 los científicos descubrieron el gen
(llamado FMR1) que causa el X frágil abriendo las puertas al campo de
la investigación médica y psicopedagógica. Las aportaciones más
importantes han sido la mejora en el diagnóstico prenatal y la
identificación de portadores y afectados mediante un análisis de
sangre efectuado por un equipo especializado.
En la última década, el síndrome de X frágil ha surgido como una de
las causas de discapacidad hereditaria. Es responsable de
aproximadamente el 30% de todas las formas de deterioro cognoscitivo,
y se cree que 1/259 mujeres lleva el gen en esas condiciones (Sherman,
1996). Aunque normalmente afecta más severamente a los varones, pueden
afectar varones y mujeres con una variedad de problemas en el
desarrollo y discapacidades en el aprendizaje, incluido retraso mental
severo, también se manifiestan problemas de atención, hiperactividad y
conductas autistas.
El síndrome de X frágil es identificado por pruebas sanguíneas de ADN
que es un método muy exacto y puede identificar los afectados y los
portadores no afectados, puede usarse para el diagnóstico prenatal. No
hay ninguna cura en la actualidad para el síndrome X frágil, pero hay
tratamientos e intervenciones que han demostrado ser muy beneficiosos.
http://groups.google.com.mx/group/El_Autismo/browse_thread/thread/93dece59f1e4e480/74027bb1e36091ee
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