Los Programas Cooperativos de Excelencia en el Autismo de la Red NICHD/NIDCD de Neurobiología y Genética del Autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico complejo del desarrollo que dura toda la vida. Las personas con autismo tienen problemas con la interacción social y la comunicación, por lo que pueden tener dificultades para mantener una conversación o tal vez no quieran mirar a las personas directamente en los ojos. Ocasionalmente tienen comportamientos que necesitan hacer antes de que puedan prestar atención o que repiten constantemente, como poner sus lápices en línea, o repetir la misma frase una y otra vez. Pueden batir sus brazos para demostrar que están contentos o se pueden lastimar para manifestar que no lo están.
Una persona con autismo puede tener síntomas diferentes o demostrar conductas distintas a otras personas con autismo. Debido a estas diferencias, los profesionales de la salud ahora consideran al autismo como un trastorno de “espectro”, es decir, un grupo de trastornos con una gama de características similares. Basándose en sus fortalezas y debilidades específicas, las personas con trastornos del espectro autista (o ASD, por sus siglas en inglés) pueden tener síntomas leves o síntomas más serios, pero todas tiene un ASD. En este folleto, los términos “ASD” y “autismo” se usan indistintamente.
El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés), dependencia de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, es una de las agencias federales que realiza investigaciones sobre el autismo, incluyendo sus causas, cuántas personas lo tienen, y sus tratamientos.

¿Qué es la Red CPEA?
En 1997, el NICHD, en colaboración con el Instituto Nacional sobre la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés), comenzó la Red de Neurobiología y Genética del Autismo, un programa internacional de 5 años con un presupuesto de $45 millones. La Red abarcaba 10 Programas Cooperativos de Excelencia en el Autismo (CPEA, por sus siglas en inglés) que realizarían investigaciones para estudiar las posibles causas del autismo, incluyendo factores genéticos, inmunológicos y ambientales. En el 2002, el NICHD y el NIDCD renovaron el financiamiento para la Red CPEA, comprometiéndose a proporcionar $60 millones a lo largo de un período de 5 años.
Los CPEA conectan a 129 científicos de 23 universidades de los Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña, y de 5 países adicionales y a más de 2.000 familias de personas con autismo. A pesar de que cada sitio está estudiando una parte única del autismo, se puede combinar la información básica recolectada por los sitios CPEA en sus estudios específicos y se la puede utilizar para estudiar preguntas de investigación más amplias de las que un solo proyecto podría abarcar individualmente. Este conjunto de datos compartidos les podría permitir a los científicos encontrar similitudes y diferencias entre las personas con autismo y sus familias, que no sería posible a través de un solo estudio. De hecho, como resultado de los CPEA, los científicos ahora tienen datos sobre la genética y las características exteriores del grupo más grande en el mundo de personas propiamente diagnosticas con autismo.

http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/upload/spanish_CPEA04.pdf